À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, célébrée chaque 13 juin depuis sa proclamation par l’Assemblée Générale des Nations Unies en 2014, Monsieur Valéry MAGONDA MATUTU, président provincial de l’AISEPHA (Association pour l’Intégration Sociale et l’Épanouissement de la Personne Handicapée), a adressé un message fort, empreint de solidarité et d’engagement pour la reconnaissance et la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme en République Démocratique du Congo.
En sa qualité de coordinateur provincial de la plateforme AISEPHA, créée en 2013 pour fédérer les associations des personnes vivant avec handicap (PVH), Monsieur Valéry a souligné que les personnes albinos sont souvent victimes de marginalisation, de stigmatisation et d’exclusion, malgré les progrès réalisés au niveau institutionnel.
L’albinisme est une maladie génétique rare, caractérisée par un déficit de mélanine, le pigment qui colore la peau, les cheveux et les yeux. Ce déficit expose les personnes albinos à des risques accrus de cancer de la peau et de troubles visuels sévères. En RDC, elles sont classées dans la catégorie des personnes vivant avec un handicap visuel (PVH type 6), nécessitant une attention particulière en matière de santé, de protection et d’inclusion sociale.
Le thème mondial retenu cette année est :
« Faisons valoir nos droits : protégez notre peau, préservez nos vies ».
Un thème qui, selon le président Valéry, interpelle la conscience collective sur la nécessité de garantir à toutes les personnes atteintes d’albinisme l’accès aux soins solaires, à la santé, à l’éducation, à l’emploi et à une vie digne, dans le respect de leurs droits humains.
Dans son message de ce 13 juin, le président Valéry MAGONDA a salué les avancées enregistrées par la RDC dans la reconnaissance des droits des personnes atteintes d’albinisme, notamment grâce à la vision du Président Félix Antoine TSHISEKEDI qui, dès son premier mandat, a institué un ministère délégué en charge des PVH et APV (autres personnes vulnérables). Il a également rendu hommage à Me Irène ESAMBO DIATA, ministre déléguée, pour son engagement et les résultats concrets obtenus en matière d’inclusion sociale et professionnelle.
Parmi ces progrès figurent :
La nomination d’un albinos au poste de Secrétaire Général aux PVH-APV ;
La récente désignation d’un autre comme Directeur Administratif et Juridique à l’École Nationale d’Administration (ENA).
Mais pour M. Valéry, ces efforts, bien que louables, doivent être poursuivis et amplifiés. Il plaide pour :
Une meilleure accessibilité aux crèmes solaires et lunettes de protection pour prévenir les cancers de la peau ;
La reconnaissance des spécificités des besoins des albinos dans les politiques publiques ;
Une sensibilisation continue pour briser les préjugés, les discriminations et les croyances néfastes.
Un engagement provincial fort dans le Kongo Central
La province du Kongo Central, sous l’impulsion de son Gouverneur, Son Excellence Grâce NKUANGA MASUANGI BILOLO, a accordé une importance particulière à la célébration de cette journée. Quatre villes ont été retenues pour abriter les activités : Matadi, Boma, Mbanza Ngungu et Inkisi. Cette implication traduit une volonté politique de faire de la protection des personnes atteintes d’albinisme une priorité locale.
« La précarité des personnes albinos nous oblige à poser des gestes concrets. Leur survie est aussi liée à notre responsabilité collective de lutter contre le réchauffement climatique, en évitant le déboisement et en favorisant des politiques environnementales durables », a martelé le président Valéry.
En cette journée spéciale, Valéry MAGONDA MATUTU a conclu son intervention par un message de réconfort, d’amour et de solidarité à l’endroit de tous les frères et sœurs albinos de la RDC :
« Nous sommes à vos côtés. Votre différence est une richesse. Vous avez droit à la vie, à la dignité, et à un avenir. Bonne fête à toutes les personnes atteintes d’albinisme ! »
par Bosco Kiaka
